“Sedefle Yaşamak”

“Ulusal Sedef Farkındalık Haftası” kapsamında sedef hastalığına dikkat çekmek ve sedef hastalarını ilgilendiren sorunlara çözümler bulmak amacıyla Adalar Belediyesi ev sahipliğinde, Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği tarafından 16 Eylül Cumartesi günü Büyükada'da “Sedefle Yaşamak” konulu bir sempozyum gerçekleşti. Dünya nüfusunun ortalama yüzde 1,5 ila 2'sini etkileyen, ülkemizde ise yaklaşık bir milyon kişiden fazla vatandaşımızda olduğu tahmin edilen sedef (psoriasis) hastalığı, yaşam kalitesini hem fiziksel hem de ruhsal açıdan etkilemesiyle toplum sağlığı bakımından ciddi bir sorun teşkil ediyor. “Ulusal Sedef Farkındalık Haftası” kapsamında bu yaygın hastalığa dikkat çekmek ve sedef hastalarını ilgilendiren sorunlara müşterek bir platformda çözümler bulmak amacıyla Büyükada Çelik Gülersoy Kültür ve Sanat Merkezi'nde Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği tarafından “Ulusal Sedef Farkındalık Haftası” etkinliği gerçekleştirildi.

Hastalar bilgilendirildi

Etkinlik kapsamında gerçekleştirilen sempozyumda, hastalığın farkındalık seviyesinin ve hastaların bilgi kaynaklarının artırılması, doğru tedaviye erişimin önündeki engellerin kaldırılması konusu işlendi. Sedef hastaları ile bir araya gelinerek sorunlarının ve çözümlerinin konuşulduğu etkinlikte, Prof. Dr. Müzeyyen Gönül, Prof. Dr. İlknur Kıvanç Altunay, Uzman Psikolog Esra Tanrıverdi, Öğr. Görevlisi Niran Çoban ve Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Can Bilgili hastalarla bir araya geldi. Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, dünyada sedef görülme oranının yüzde 1,5-2 olduğunu belirterek: “Özellikle açık tenlilerde görülen sedef hastalığı en sık Batı Avrupa ve Norveç gibi İskandinav ülkelerinde görülüyor. Koyu tenlilerdeyse sedefe nadiren rastlanıyor. Sedef, kadın-erkek ve sosyoekonomik grup farkı gözetmiyor. Sedef hastalığı, en sık 16-22, nadiren de 52-60 yaş aralığında ortaya çıkmasına rağmen, bebeklik ve çocukluk dahil her yaş grubunda ortaya çıkabilir. Bulaşıcı olmayan fakat kronik bir hastalık olan sedefin tedavisi de kişiye özgü. Bu hastalık bazı kişilerde sadece diz ve dirseklerde kızarma ve kepeklenmeyle seyreder. Bazı hastalardaysa yıllarca devam eder ve tüm vücudu sarabilir. Son yıllarda, sedefe yönelik hastalığı çok iyi kontrol altına alabilen biyolojik ilaçlar geliştirildi. Sedef, dış görünüşü etkileyen bir hastalıktır. Hastalarda zaman zaman böyle bir hastalıkla yaşamanın olumsuz psikolojik etkileri görülebiliyor. Sedef hastalarının, utanç, öfke, umutsuzluk, çaresizlik, endişe veya özgüvende azalma gibi duygular yaşadığına sıklıkla tanık oluyoruz. Şiddetli bir şekilde yaşanan bu duyguların, depresyondan sosyal izolasyona, mesleki olumsuzluklardan cinsel güvensizliğe kadar pek çok etkisi olabilir. Sedef hastalığının bulaşıcı olduğuna dair toplumda var olan genel kanı tamamen yanlıştır. Sedef hastalığı bulaşıcı değildir. Ayrıca şu da var ki, yıllardır doktora gitmeyen, kendi yöntemleri ile bitkisel ilaçları yıllarca kullanan birçok hasta var. Oysa en doğrusu, hastaların mutlaka bir dermatoloğa giderek uygun tedaviyi görmeleri ve böylece yaşam kalitelerinin yükselmesidir.” dedi.

 ‘‘Gen tedavisi sedef hastalığında sorunu çözecek olan tedavidir''

Sağlık Bilimleri Üniversitesi Ankara Dışkapı Yıldırım Beyazıt Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi'nde görevli Prof. Dr. Müzeyyen Gönül sedef hastalığı alanında gerçekleşen yeni tedavilere dikkat çekti. Prof. Dr. Gönül, “Sedef hastalığı, bugün daha iyi bildiğimiz üzere sadece deriyi etkileyen değil, eklemleri, tırnakları, obeziteyi, kalp sağlığı, şeker hastalığı ve karaciğer hastalığına yatkınlık gibi birçok sorunu ortaya çıkaran bir hastalık olduğu için üzerinde önemle durulması gereken bir hastalıktır. Neyse ki, üzerine en çok araştırılma yapılan hastalıklardan bir tanesi olan sedef hastalığı için birçok araştırma yapılmakta ve her geçen gün yeni ilaçlar piyasaya sürülmektedir. Bu sebeple gelişmeler adım adım dahi ilerlese de geçmişe göre çok daha ümit verici, çok daha iyi durumda olduğumuzu söyleyebilirim. Özellikle gen tedavisinde kullanmaya yönelik ilaçlar geliştirilmeye devam ediyor ve bu ilaçlar asıl tedavinin oluşmasında yardımcı olacaklar gibi duruyor'' dedi.

 Sedef hastalığı sadece fiziksel olarak değil aynı zamanda psikolojik olarak değerlendirilmelidir

Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde görevli Prof. Dr. İlknur Kıvanç Altunay’da ‘‘Sedef hastalığı sadece fiziksel bir hastalık değildir, aynı zamanda psikososyal bir hastalıktır. Kişiyi tüm sosyal yaşamından alıkoyabilir. Yurt dışı ve yurt içinde yaptığımız araştırmalarda ‘damgalanma' dediğimiz bir olgu ortaya çıkıyor. Damgalanma psikolojik bir fenomen, yani kişinin kendisini utanç ile istemsiz bir şekilde sosyal ortamlardan koparak kendini soyutlaması. Bu sebeple, iş hayatı, sosyal yaşamı hatta ve hatta evliliği bozulan hastalarımız var. Şunu unutmamalıyız ki stres bu hastalığın ortaya çıkmasında ve artmasında en önemli faktörlerden biridir. Sedef hastalığının tedavisi hem fiziksel hem de psikolojik olarak ele alınmalı ve ona göre tedavi edilmelidir.'' dedi.

Hasta psikolojisi önemli

Uzman Psikolog Esra Tanrıverdi, ise konuşmasında “Sedef Hastaları İçin Psikososyal Etkiler ve Çözüm Yaklaşımları” başlıklı konuşmasında ‘‘Sedef hastalığı özünde bir deri hastalığı olsa da psikolojiye etkisi çok olan bir rahatsızlık. Fiziksel tedavinin yanında psikolojik tedavide bu hastalığın tedavisinde olmazsa olmaz tedavilerden bir tanesi diyebiliriz. Psikolojik tedavi, hastaların iyileşmesinde çok önemli bir yere sahip, olunmalar yapmamız, hastalığı kabullenmemiz gibi unsurlar hem psikolojik olarak sağlam durmamızı hem de hastalığın seyrini değiştiren önemli etkenlerdir. Şunu unutmamalıyız ki, öz saygı yani kendimizi sevmek atacağımız en büyük adımdır. Eğer bunu sağlayamazsak sosyal izolasyona başvururuz bu da hemen arkasından depresyona neden olur ve psikolojik tedaviye başvurulmazsa ciddi sorunlar ortaya çıkabilir.'' dedi.