Küçük bir kız çamaşır makinesinin önünde oturmuş gözlerini bile kırpmadan çamaşırların yıkanışını izliyordu. Reklam çok dikkat çekiciydi. Herkes ne reklamı olduğunu merak ediyordu. Çamaşır makinesi reklamı mıydı? Deterjan? Yumuşatıcı? Bu neyin reklamı olabilirdi? O sessiz kız da kimdi? Ve neden çamaşır makinesine gözünü dikmişti?
Reklam o kadar etkiliydi ki herkes o “acayip” kızı konuşuyordu.Günler sonra tam millet olarak meraktan delirmek üzereyken reklamın devam kuşağı geldi. O konuşmayan, gülmeyen,çevresine tepki vermeyen dünya tatlısı kızın “otizm spektrum bozukluğu” olduğunu öğrendik. Böylece ne kadar hatalı kullanıyor olsak da “otistik” kelimesi sözcük dağarcığımıza yerleşmiş oldu.Ve ne zaman bir çocuğun çamaşır makinesinin karşısına geçip dönüşünü izlediğini görsek yüreğimiz ağzımızda acaba diyerek doktora koşmaya başladık.
Reklam amacına ulaşmış, çok geniş kitlelerde farkındalık yaratmıştı. Zaman içinde otizm spektrum bozukluğunun tek bulgusunun dönen nesnelere karşı ilgi olmadığını,nöro-biyolojik,çevresel ve genetik nedenlerle ortaya çıkabileceğini de öğrendik.Farkındalığımız arttı, sosyal sorumluluk projeleri yapıldı,bu çocukların eğitim haklarının peşinde koşuldu, az sayıda olsa da ana okulları ve rehabilitasyon merkezleri açıldı.

Yine yıllar önce yeşil sahalarda top koşturan futbolcumuz Sedat televizyon haber kuşaklarında yer almaya başladı. O sahaların kendisine dar geldiği yakışıklı,çevik, hızlı, “altın kafa” lakaplı futbolcusu hasta yatağının içinde küçülmüş, zayıflamış, cihazlara bağlı olarak karşımıza çıktığında hepimiz şok olduk. Koşmak şöyle dursun,konuşamıyor hatta en ufak insani ihtiyacını bile karşılayamıyor, eşine muhtaç yaşıyordu. Çalışan tek organı gözleri ile dünyaya bağlanmaya çalışıyordu. Yaşamak mı bu dedik ve ALS -amiyotrofik lateral skleroz-hastalığı da bilgi haznemize Sedat’la yerleşti. Kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bu terimi telaffuzu çok zor olduğundan “futbolcu Sedat’ın hastalığı” olarak kodladık.
Attığı kafa golleri nedeniyle altın kafa diye anılan Sedat’a doktorlar iki yıl ömür biçse de eşinin ilgisi ve bakımıyla 12 yıl yaşamayı başardı. Biz de ara sıra çıktıkları haber kuşakları sayesinde ALS’yi hafızamızda tuttuk, Sedat’ı hep hatırladık.Aramızda eşinin kurduğu derneğe yardım yapanlar bile oldu. Stephen Hawking’in öldüğünü duyduğumuzda bile futbolcu Sedat’ın hastalığından ölmüş dedik. Bu amansız hastalığı zaten biliyorduk, Sedat’la farkındalığımız çoktan oluşmuştu.

Bir zamanların demir lady ünvanlı Margaret Thatcher son zamanlarında basının gözünden uzakta ve kimsenin dikkatini çekmeyecek şekilde yaşamaya çalıştı. Ama ölümünden sonra çekilen ve Thatcher’ın yaşam hikayesini konu alan film sayesinde eski başbakanın alzheimer olduğunu öğrendik. Öyle ki bir zamanlar keskin zekası ve bir sürü bilgiyi hızla emmesini sağlayan derin hafızası ve her gece üç saat uyku uyuma becerisiyle tanınan demir lady eşinin öldüğünü de sabah kahvaltıda ne yediğini de hatırlamaz duruma gelmişti.
Türk halkı tarafından da tanınan ve bir kadın lider olarak takdir kazanan bu güçlü reformist kadın İngiltere’de tam üç kez üst üste seçimleri kazanarak 11 yıl başbakanlık yaptı.Dik,dediğim dedik, biraz da paranoyak olan Thatcher “alzheimer ”la olan savaşı kaybettiğinde hepimiz nörolojik bozukluk olan “demans” ve onun uzantısı “alzheimer”ı tanıyorduk.

Sonrasında yaş aldıkça çocuk adam ve çocuk kadınlara dönüşenleri konu alan filmlerin ve kitapların sayısı ülkemizde de arttı. Özellikle İclal Aydın,Tanju Babacan gibi tanınmış isimlerin sosyal medya üzerinden Alzheimer hastalığı ile ilgili farkındalık yaratmak için kampanyalar başlattılar. Bu isimlerin anne babalarına şefkatle bakmaları takipçileri tarafından takdir ediliyor,ve başlattıkları kampanyaları başta ünlüler olmak üzere birçok kimse destekliyor. Televizyonda dönen videolar sayesinde insanlar bilişsel kayıplar yaşayan büyüklerine bunak yerine en azından Alzheimer demeyi öğrendi.

SMA ise kanayan yaramız... 2014 yılına kadar bu hastalıkla ilgilin kayda değer bir farkındalık çalışması yok. 2014 yılından sonra sosyal medyanın da gücüyle ufak bir kıpırdanma olsa da SMA varlığını 2016 yılında Müge Anlı’nın programına Dr.Murat Topoğlu’nu canlı yayına çıkarmasıyla duyurdu.Topoğlu,hem 1.tip SMA hastası olan oğlu Kemal’in durumunu anlattı, hem de bütün yönleriyle bu amansız hastalığı ülke gündemine taşımayı başardı.Bu programı,SMA hastalarının aileleri ve yakınları başta olmak üzere, televizyon başındaki milyonlar gözyaşları içinde izledi ve Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan,kas kaybı ve zayıflığına yol açan hastalığın ne kadar meşakatli ve tedavisinin ne kadar pahalı olduğunu öğrendi. Hastalık kadar yurt dışı tedavi masrafını telaffuz etmek zor,yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarcık! Üstelik henüz tıp otoritelerince kabul edilmiş kesin bir tedavi yok.Bir de bu SMA hastası bu bebekler gen tedavisinden yararlanabilmek için zamanla yarışıyorlar. Kilo almamaları,belli bir yaşı geçmemeleri gerekiyor.
Sanat dünyasının ünlü isimlerin yanı sıra, halktan insanların oluşturduğu gönüllü ekipler farklı isimlerle kampanyalar düzenliyor. “Fidan dik umut ol, güneş topla,mavi balon al” gibi kampanyalarla küçük de olsa bir umudun peşine düşüyorlar.
Böylece çıktıkları haber kuşakları,sosyal medya paylaşımları,sokaklarda açılan yardım standları sayesinde SMA’LI bebekleri de tanır olduk. Çok şükür çoğumuzda bir farkındalık oluştu.
Bu hafta 6 Ekim ise dünya Serebral Palsi Günü. Yine ismi de kendisi de çok zor bir hastalık. Serebral palsi diğer ismi ile beyin felci beyindeki herhangi bir noktanın zarar görmesi sebebiyle oluşan kasların hareketlerini,gerginlik oranlarını,ve vücut duruşunu etkileyen fiziksel engel durumu…
Hani birini yaralamak için kullandığımız bir tabir var,spastik! Zihinsel engelli manasında kullandığımız bu kelime aslında serebral palsi hastalarının kas gerginlik oranını anlatmak için kullanılan bir terim.
Yazımın başından beri bahsettiğim hastalıkların hepsi nörolojik. Nörolojik rahatsızlıkların kendileri kadar yalnızlıkları çok zor.
Yaşam karmakarışık bir sorunlar sarmalı. İpin ucunu bulmak,düğümü çözmek için hep beraber kafa yormak gerekiyor. Bilmek,duymak,farkında olmak elbette önemli ama,destek olmak,doğru tutumu benimsemek daha önemli.
Hayat farkında olunca güzel…
10 yaşındaki serebral palsi hastası kızım “hayalci”size duygularını anlatan bir yazı yazdı.Belki küçük de olsa bir farkındalığa sebep oluruz.
Anne kız herkese keyifli okumalar dileriz...